Résultats
Nous avons constaté une association entre les expériences de vulnérabilité et les symptômes d’anxiété actuels, les symptômes de dépression et la satisfaction de vivre chez les adultes autistes et non-autistes. Comme prévu, les adultes autistes présentaient des taux plus élevés de symptômes de dépression et d’anxiété [Joshi et al., 2013 ; Mazurek, 2013 ; Roy et al., 2015], et une satisfaction de vivre plus faible [Kirchner et al., 2016 ; Schmidt et al., 2015] que les adultes non-autistes. Une analyse de la médiation suggère que ces différences de groupe peuvent être partiellement dues à une plus grande vulnérabilité aux expériences de vie négatives dans le groupe des autistes.
Nos conclusions mettent en évidence plusieurs domaines importants de vulnérabilité sous-étudiés chez les adultes autistes.
1. Les enfants autistes, souvent victimes de harcèlement
Tout d’abord, tout en confirmant les conclusions précédentes selon lesquelles les enfants autistes sont souvent victimes de harcèlement par leurs pairs [Cappadoce et al., 2012], notre étude a également révélé des taux élevés d’autres types de victimisation.
Un nombre alarmant d’adultes autistes ont déclaré avoir été victimes de violences physiques, verbales, émotionnelles et sexuelles de la part d’adultes lorsqu’ils étaient enfants. Ceci est en accord avec une étude récente qui a montré que le diagnostic d’autisme était associé à l’expérience de maltraitance rapportée par les parents [Dinkler et al., 2017].
Nous avons également constaté que les adultes autistes qui avaient été en couple étaient plus susceptibles d’avoir subi des violences sexuelles, physiques, financiers et émotionnels ou d’avoir été menacés par un partenaire que les adultes non-autistes en couple. Nous pensons que cette étude est la première à faire état d’un lien entre l’autisme et la violence conjugale. L’absence de recherches antérieures dans ce domaine peut s’expliquer par la conviction que peu d’autistes ont des relations amoureuses. Cependant, dans notre échantillon d’adultes autistes intellectuellement capables, 83 % avaient eu une relation amoureuse, ce qui suggère que de nombreux adultes autistes sont potentiellement vulnérables à la violence conjugale.
2. Difficultés financières et exploitation
Un deuxième domaine de vulnérabilité sous-étudié dans cette étude est celui des difficultés financières et de l’exploitation. Un grand nombre d’adultes autistes ont déclaré avoir des difficultés financières, notamment parce qu’ils n’ont aucun endroit où vivre en sécurité. Ces difficultés peuvent résulter de l’exploitation financière, ainsi que du chômage, étant donné que près de la moitié de notre échantillon a déclaré avoir été piégé ou avoir subi des pressions pour donner à quelqu’un de l’argent ou des biens.
Des études ont montré que les parents d’enfants autistes éprouvent des difficultés financières [Sharpe & Baker, 2007] et que la vulnérabilité à la victimisation financière a été signalée chez les adultes souffrant de déficience intellectuelle [Gillian, Lynn, Kenneth, Michael et Priscilla, 2017], mais il s’agit de la première étude à montrer l’étendue des difficultés financières des adultes autistes.
Notre conclusion selon laquelle de nombreux adultes autistes ont des difficultés de logement est conforme à une étude récente qui a trouvé des niveaux élevés de traits autistiques dans une population de sans-abris [Churchard, Ryder, Greenhill, & Mandy, 2019].
3. Le contact des parents avec les services sociaux
Un troisième domaine inexploré de vulnérabilité étudié dans cette étude est le contact des parents avec les services sociaux ; un sujet suggéré par notre groupe consultatif. Dix-neuf pour cent des parents autistes, soit environ quatre fois plus que dans le groupe des non-autistes, ont déclaré que leur capacité à s’occuper de leur enfant avait été remise en question par un professionnel. Aucune preuve statistique n’a été apportée que les parents autistes étaient plus susceptibles que les adultes non-autistes d’être orientés vers les services sociaux, de faire l’objet d’une enquête de protection de l’enfance ou de voir leur enfant retiré par les services sociaux. Cela peut être dû au fait qu’il n’est pas possible de détecter les différences de groupe pour ces événements plus rares.
4. Des difficultés en matière d´insertion socio–professionnelle
(…) Conformément aux études précédentes [Taylor et al., 2015], nous avons trouvé des preuves de difficultés substantielles en matière d’emploi. Bien que 90% de notre échantillon ait occupé un emploi rémunéré, les taux d’expériences négatives telles que le chômage de longue durée et la perte d’emploi étaient élevés. De même, bien que 62 % aient un diplôme universitaire, beaucoup ont fait état de difficultés dans le domaine de l’éducation, comme par exemple manquer des leçons en raison de l’anxiété, de la dépression ou du stress. Cela montre que les personnes qui peuvent être considérées comme « à haut niveau de fonctionnement » sont vulnérables aux événements négatifs dans le domaine de l’éducation et de l’emploi qui peuvent affecter leur santé mentale.
5. Des difficultés avec les forces de l´ordre
(…) Nous avons constaté que les adultes autistes courent un risque élevé d’être mis en garde et éventuellement arrêtés par la police. Cependant, nous n’avons pas trouvé que les adultes autistes étaient plus susceptibles d’avoir été accusés d’une infraction pénale, de posséder un casier judiciaire ou d’avoir passé plus de temps en prison que les adultes non-autistes. Là encore, cela peut être dû à une puissance statistique insuffisante pour détecter les différences entre les groupes pour ces événements plus rares. Par ailleurs, cela peut suggérer que les personnes autistes sont plus susceptibles d’attirer l’attention de la police, peut-être en raison de comportements inhabituels, mais qu’elles ne sont pas plus susceptibles de commettre des délits. Quoi qu’il en soit, cette conclusion souligne l’importance de la formation de sensibilisation à l’autisme pour la police [Crane, Maras, Hawken, Mulcahy, & Memon, 2016].
6. Des problèmes de santé mentale
Les expériences négatives liées à la santé mentale étaient très courantes dans notre groupe d’autistes. Le plus frappant est peut-être le fait que 60 % ont déclaré avoir fait des projets de suicide, 41 % ont déclaré avoir fait une tentative de suicide et 64 % ont déclaré s’être automutilés. Ces chiffres sont plus élevés que les estimations précédentes d’une étude sur les adultes récemment diagnostiqués, qui indiquait que 35 % d’entre eux avaient eu des projets ou des tentatives de suicide [Cassidy et al., 2014]. Cela peut s’expliquer par la prévalence plus élevée de la dépression (63%) dans notre échantillon par rapport à l’étude précédente (32%) [Cassidy et al., 2014]. Il a également été démontré qu’il était difficile d’obtenir des diagnostics de maladies co-morbides, 40 % des adultes autistes contre 5 % des adultes non-autistes ayant déclaré avoir été mal diagnostiqués pour un problème de santé mentale.
Limites de l´étude
1. L´âge et le sexe
Premièrement, nos groupes n’ont pas été appariés en fonction de l’âge et du sexe. Le groupe des autistes comprenait plus d’hommes et était légèrement plus âgé que le groupe témoin.
2. Le groupe de contrôle
Deuxièmement, le groupe de contrôle n’était peut-être pas représentatif de la population générale, car il a fait état de taux élevés de diagnostics de troubles mentaux et de scores supérieurs à la moyenne pour le quotient autistique (QA). Cependant, si nous avions un groupe de contrôle plus représentatif, les différences entre les groupes en termes de symptômes de santé mentale et d’expériences de vie seraient probablement encore plus importantes.
3. Violence conjugale : Le QEV, uniquement applicable aux personnes qui ont été en couple
Troisièmement, la QEV contient un certain nombre d’éléments qui ne sont applicables qu’à certaines personnes ; par exemple, les éléments relatifs à la violence conjugale ne sont pas pertinents pour les personnes qui n’ont jamais été en couple.
4. Impossibilité de déterminer la causalité dans les domaines de vulnérabilité
Enfin, comme il s’agit d’une étude transversale, il n’est pas possible de déterminer le sens de la causalité. Bien que nos résultats soient conformes à l’hypothèse selon laquelle la vulnérabilité aux événements négatifs de la vie contribue à des taux plus élevés d’anxiété, de dépression et à une satisfaction de vie moindre chez les adultes autistes, il s’agit presque certainement d’une relation bidirectionnelle dans laquelle ces conditions de santé mentale entraînent également une vulnérabilité aux expériences négatives (par exemple, rendre une personne plus susceptible d’être internée dans un hôpital psychiatrique ou de perdre un emploi).
