Expérience: vivre sans glande pinéale

[Xochipilli94]

C'est vrai que maintenant tu regarde plus ça de la même manière, j'ai eu aussi un ami emporté d'une leucémie l'année dernière, on se dit que malgré tout qu'on soit jeune et sensé être inconscient, la mort peut toujours frapper à ta porte quel que soit l'age (d’où l'utilité d'avoir un service de sécurité.. métaphore foireuse, me voilà !).

Et je voulais juste exprimer ce sentiment d'ébahissement, parce que tu as fait beaucoup de chose différentes dans ta vie, et tu es vraiment quelqu'un d'unique en ton genre, tu voit je te verrais bien écrire un bouquin et passer chez ardisson. En fait, que ce soit d'avoir fait tout les Balkans, eu un pinéalocytome malin de grade 3, ou encore avoir expérimenter les psychés (couplé avec ta personnalité propre), chaque chose disctinct aurait mérité un livre ou un passage chez ardisson, donc c'est là ou tu es assez impressionnant. Et le message que tu véhicule derrière tout ça, c'est pas un message qu'on retrouve partout (aussi bon soit ils), mais c'est juste un message d'espoir du style "moi je l'ai fait, donc vous pouvez le faire", tu voit survivre après une pinéalectomie, ou rien que les feux incessants du kosovo c'est pas rien, et donc là je me dit, il l'a fait, alors, moi aussi j'en suis capable, avec de la motivation et de la force d'esprit, tout est possible.
"Tu es revenu de loin, mais tu es revenu".

 

[Stylo 2.0]

Je plussoie trente mille fois le post de Xochi.

 

[Moonshiner]

Carrément, on a tous cette vie là, il faut juste la voir!
Je parlais hier encore à un pote, je lui disais comment je m' étais régalé avec les "débuts" de Noir désir dans les arrières cafés Bordelais.. Lui s' est alors rappelé avoir connu les débuts de Matmatah!!
La seule et unique chose que j' ai peut-être, c' est la chance de me dire parfois "Ouvre grands les yeux, et imprime ce moment", mais à défaut, on peut tout aussi bien se replonger en mémoire, tous.
Chaque vie est importante, chaque réflexion qui vient pourtant "de nulle part". Rappelez-vous votre première bagnole, ce premier rencard, cet état d' esprit, cette soirée de malade, on a tous les mêmes.
(..Et une fois de plus, vous m' avez rappelé quelque chose d' important. J' y fonce, Merci!!!)

Pis pour vous remercier:

[video=youtube;XatppyGRVYc]

 

[Plum]

Je ne peut que plussoyer ce que d'autres ont dit précédemment, j'suis sûr que certains bouts de ta vie (à défaut de la connaitre en entier!) mis par écrit feraient un ouvrage fort agréable à lire.

Je ne peux que saluer ton courage tout au long de ce qui t'arrive (concernant la maladie). Je ne sais pas si la décision que tu as prise est la bonne, dommage d'avoir arrêté si près de la dernière séance. Tout ce que je te souhaite c'est de vivre le plus longtemps possible et de continuer à profiter comme tu as l'air d'arriver à le faire.

 

[Moonshiner]

Merci Plum

Je ne regrette pas d' avoir arrêter la radiothérapie. J' ai pu retrouver deux "arrières-goûts", ça facilite quand même les choses pour manger, et du coup, j' ai déjà repris 2 petits kg.
Le doc m' a aidé hier. Il a trouvé un peu "hard" que j' arrête les anti-inflammatoires d' un seul coup, mais comme il dit "De toute manière, maintenant c' est fait, et à priori, ça passe"
Il m' a prescrit deux ou trois choses pour attenuer les brûlures du tronc cérébral, de la bouche, et des papilles, en homéopathie. Il m' a aussi prescrit une homéopathie non reconnue en France, d' origine de l' Inde, dont les résultats scientifiques relèvent +40% de guérison sans être couplée à rien d' autres. Il m' a d' ailleurs expliqué deux choses très intéressantes:

_Ce traitement est utilisé là bas, pour une raison avant tout économique.
_Lui, comme tous les autres médecins, doivent utiliser l' allopathie. Celui qui la rejette est purement et simplement rayé de l' ordre des médecins.

Il fait donc comme moi: Il tri dans l' homéopathie, l' allopathie, les médecines alternatives, etc.. Il ne juge pas donc. Il se réfère à la compréhension, aux études.
On a parler de plantes, et de ré-insertion sociale (Ca fait bizarre oO )
Il est d' accord sur le fait que certaines plantes doivent restées là où elles sont. Quant à la reprise d' une "vie active", je lui ai dit:
"Je ne veux plus commander des cons qui ne comprennent rien, pour servir d' autres cons qui ne comprennent rien eux non plus. Je me fous d' être cantonnier 20h par semaine. En gros, je veux juste être libre, et en paix. Je ne gênerais personne, mais ne tolèrerais aucune entrave. Jamais"

 

[Moonshiner]

Encore merci à tous, comme promis Infonews :


Après avoir arrêté la radiothérapie, j' ai découvert une candidose.
Pour faire simple, on est tous "porteur équilibré" de ces bactéries, mais quand on est "immunodéficient", ça fait comme une mycose sur la langue.
Donc, j' ai récupérer un goût, infecte, pour tout, même ma propre salive..
Mais grâce à un traitement du doc, elle est quasiment partie à ce jour. Du coup, je ressens à nouveau le sel, le sucre, et quelques autres goûts. Tout est modifié, je redécouvre plein de choses. Je n' aime plus le chocolat pour l' instant par exemple, mais ça ne cesse d' évoluer, de jour en jour, et je garde précieusement ma boite de "After eight" pour le jour où tout sera revenu..
Forcément, quand on a moins de difficultés à s' alimenter, on reprend doucement du poids.
Et quand on reprend doucement du poids, on reprend doucement de la force.
Ce que je n' avais pas prévu, c' est qu' en reprenant doucement de la force, on se met doucement en colère..

Mais c' est étrange. Ce n' est pas de la colère genre "gros râleur insupportable", mais une espèce d' énergie difficilement contrôlable. Je sens que je ne dois pas la dépenser inutilement pour l' instant, que ça ne fait que commencer, que je n' ai pas de réserve, que je dois m' en méfier..
Et pourtant, cette terrible envie, de reprendre certaines choses là où elles en étaient, mais avec "ce nouveau moi 2.0"
De nettoyer tout ça, de radicaliser, de tout retourner, tout foutre par terre, redistribuer les cartes, afin que ce 2.0 refaçonne son monde à sa manière.
Je me demande si ça change beaucoup d' avant en fait, je n' arrive pas à me souvenir vraiment. Je crois que c' est bien de ça qu' il s' agit, d' un "moi modifié", mais un "moi" quand même. C' est vraiment une sensation étrange. Peut-être digne d' un esprit dérangé, peu importe. Je suis convaincu de ce que je ferais et ne ferais pas demain, de ce que je veux.
Le fait d' avoir un bon moral, avec du recul, et surtout sans euphorie, me rassure. J' ai l' impression que tout cela n' est pas artificiel, que ce n' est pas une passade, que je me rapproche peut-être enfin de cette existence, alors que, quand je la décrivais il y a encore peu, les gens me regardaient avec un air de penser "mais oui, rassure-toi comme tu peux, ça ne fait pas de mal l' espoir, même si il ment"

 

[Mushin]

Je me demande si ça change beaucoup d' avant en fait, je n' arrive pas à me souvenir vraiment.

Coucou Moon!

Content d'avoir des news! Et de voir que tu tiens un bon bout de ficelle là !

Jvoulais aussi rebondir là dessus parce que ça m'a fait un peu "ticquer" et jte prends un peu de place pour me livrer la dessus.

Pour témoigner de ma propre expérience, je n'ai presque "aucune" sensation de mon "moi d'avant" suite à mon intervention cardiaque qui a chamboulé le déroulement jusqu'ici "classique" de mon quotidien. Médocs, rdv à l'hosto, examens, regard de la famille modifié, arrêt du sport de haut niveau, etc etc etc, la liste est si longue ....

Rien que ce train de vie qui aura durée 3 ans aura profondément "effacé" mon moi 1.0. Quand j'essaie de me souvenir de ce que j'ai vécu "avant ça", c'est flou, presque déréalisé, le vague souvenir de qqun que je ne serai jamais plus, où du moins différemment.

C'est très étrange comme sensation, car j'ai beau avoir un peu le même sentiment depuis mes péripéties psychédéliques sur mon "moi avant les psyché", c'est beaucoup plus ténu et facile à gommer avec un peu d'effort. Tandis que des pans entiers de souvenirs se sont faits la malle après mon intervention, que ma famille me raconte comme quoi je "faisais ça ou ci avant que j'apprenne que j'étais malade", des événements partagés que j'ai l'impression de revivre comme si j'étais qqun d'autre que ce "moi" qui évoque le souvenir. C'est très étrange à décrire comme ça, mais la sensation est en elle meme extrêmement déroutante.

Tout ça pour dire, profite bien de ce reboot avec toi même

 

[Fatboy]

Wow, ce topic vient de me retourner le cerveau...

Respect pour la force(même le courage, sisi, on peut le dire ) dont tu fais preuve face a ces lourdes épreuves, et merci de les partager.
Je suis content de lire que tu retrouves le gout, j’espère que le reste suivra. La décision d’arrêter la radiothérapie n'aura pas été veine, et ça fait plaisir a lire!
Chapeau au Prof qui a l'air de faire preuve d'une ouverture d'esprit dont bien des personnes auraient besoin.

Je te souhaite une bonne continuation que ta santé continue sur cette voie, et j'ai hâte de voir ce que deviendra le toi 2.0

P.S: Je suis d'accords avec les autres, tu pourrais écrire, tu as l'air bon pour ça et tu sembles avoir a raconter (ou alors au moins sur ce forum ;p !)

 

[Moonshiner]

Bon, je m' excuse de n' avoir pas tenu ce post à jour avant, mais les news tombaient aujourd'hui:

_J' ai réussi, moi qui ait un trou noir à la place de l' estomac, à chopper un ulcère..
Pour l' instant, traitement simple, car cela peut être du à la chimio ou à la radio. De toute manière, je m' attend toujours à faire deux pas en avant pour un pas en arrière pour encore quelques mois..
_La bonne nouvelle; c' est que l' IRM ne montre plus de lit tumoral à ce jour, et ça, c' est plutôt cool

Dans les semaines qui suivent, je me suis préparé une petite étape, j' y suis bientôt, alors je me concentre dessus, malgré le retard pris..

En tout cas, encore merci Mushin et fatboy! (Et les autres!

)

 

[Mushin]

Gros bisous Moon

 

[Moonshiner]

Merci Mushin!!!!!!!!

 

[Guidob]

Pas cool l'ulcère, mais t'as le bon esprit vis-à-vis de ça je trouve ^^ et elle fait plaisir la bonne nouvelle, plus de lit tumoral ! (en vrai je sais pas ce que ça veut dire en détail, mais ça m'a l'air d'une bien bonne nouvelle)
J'te souhaite le meilleur pour la suite, et j'espère que tu attendra ton objectif !
Gros bisous et gros soutien ! Tchuss !

 

[Moonshiner]

Autant pour moi Guidob!

Le "lit tumoral", c' est l' ancienne zone occupée par la tumeur.
Maintenant, à la place, tout ce que l' IRM montre, c' est un tout petit truc non identifiable, et inerte. Tout porte à croire qu' il s' agit d' une simple cicatrice.

 

[Moonshiner]

Depuis l' opération, il y a 6 mois, j' ai rêvé de ce moment tous les jours.
A force de songes, j' ai fini par idéaliser l' instant. Il devait y avoir un soleil radieux, les routes devaient être désertes, et dans ma tête, c' était la Toccata de Bach.

Sauf que là, c' est la réalité.. La route est sèche, mais le ciel est sombre, et la seule musique, est le bruit assourdissant du moteur..
Bon, pendant que la machine chauffe, je refais un millième débriefing dans ma tête. Le tout, c' est de ne pas se gaufrer. C' est pas compliqué après tout. Même si j' ai l' impression d' être Bambi assis sur un truc mi-Pit bull, mi-cheval de Zorro..
"6 mois.. C' est peut-être une idée à la con en fait.. Je devrais peut-être voir ça la semaine prochaine après tout"

-CLAC- première, et c' est parti.
"Putain! C' est vrai que l' embrayage est dur!"
Ca part dans tous les sens pour un oui ou pour non, c' est n' importe quoi, et je viens de sauter à pieds joints dans un manège qui risque de mal finir.. Encore..
Premier stop: Heureusement que j' ai des semelles ferrées, je peux les frotter et me repérer pour m' arrêter "dignement".
Je continue avec un trajet plus sinueux: virage droite.. gauche.. droite.. meeerde, trop laaarge, ça paaasse paaas.. "OK, appuie sur le cale pied intérieur, glisse à coté du réservoir et sors le cul à moitié de la selle.. Ah oui, le regard: Loin, sur la sortie de trajectoire.." Heureusement qu' il n' y avait pas de voiture..
Les choses reviennent, petit à petit. C' est "terrible"; entre le "exquis" et le "beaucoup trop". Je ressens à nouveau les régimes d' après les vibrations, je retrouve le dosage des freins, mais parfois, je ne contrôle absolument plus rien. C' est comme un galop libre. Sans aucun sens.
"Ca va revenir, ça revient déjà, mais va falloir y aller gentiment, éviter les angles de têtus et les freinages de trappeurs pour les premiers tours de roues.. Bon, je fini cette boucle de 50km, j' ai l' impression d' en avoir fait 5000, et retour à l' atelier"

Je coupe le moteur -silence- , j' enlève mon casque, et m' en grille une. Vidé, mais satisfait. C' est fait. Je suis remonté. Je suis à nouveau sur la route. Aussi rapide et libre qu' avant d' ici peu.
Cette fois, c' est terminé. Enfin, j' espère.. De toute manière, toutes les histoires ont une fin. Je décide d' en fixer une ici. Peu importe ce qui se passera par la suite. Je clôture les choses ici, ça me permet de passer à autre chose maintenant, malgré les contre-coups médicaux. D' être autonome, de pouvoir être à nouveau présent. A nouveau vivant. J' existe.

 

[Mushin]

Merci pour l'Hyperslap Moon, bordel j'ai les yeux mouillés.

 

[Le-Père-Chè]

Tu partages tellement bien Moonshiner ! Merci.

 

[Guidob]

Putain c'est beau ! on lit Moon qui se retrouve lui-même au travers de son "épopée" et putain c'est beau ! ça fait plaisir merci du partage, encore ^^
et bonne continuation

 

[Lesbos]

Que ta route soit belle et longue !

 

[Stylo 2.0]

Yeppa, bonne route, mec, puisque tu l'as trouvée. Le chemin est plus intéressant que la destination.

 

[Hypnoziss]

Ton partage m'a beaucoup touché, tellement bien écris que je me suis senti coupable de rentrer dans ta vie, c'est ta vie après tout. Ça m'a rappelé des mauvais souvenirs, mais j'ai finalement eu l'impression au travers de ton partage d'avoir pu comprendre ce qu'il a vécu.
Merci.

Bonne suite à toi, je t'envois toutes mes pensées les plus positives, à toi, et à ton entourage qui a su te soutenir de toutes les façons possible.