Le 28.01, je viens d' arrêter la radiothérapie.
Pourquoi:
J' ai enfin pu trouver quelqu' un qui avait la "même" pathologie que moi. Même chose, même endroit, même traitements, même ordre, même chronologie. J' ai, bien entendu, décidé de ne pas en faire une référence absolue, mais de "considérer" sa réalité des faits: Un an et demi après la radiothérapie, il n' a toujours pas retrouvé ses cheveux par endroit, ni le goût (entre autres). Il a perdu 25kg, a fini plusieurs mois sous sonde gastrique, et survit aujourd'hui grâce à des aliments hyper-protéinés de pharmacie. Moi, avec -25kg de mon poids total, je suis mort, ni plus, ni moins. Je fais à peine 70kg en pleine forme, je suis un "sec", un nerveux de nature, j' ai jamais eu "un peu de gras" de coté.
J' ai contenu ma colère, de manière à ce que le message passe, mais en restant compréhensible, car forcément, je suis aller voir le radio..
Comment:
Je fais encore une séance, 32 sur 36, l' ambulance est arrivée, je respecte aussi les techniciens, et je veux surtout discuter avec le radio, avant de prendre une décision en famille. C' est aussi leur épreuve, et je veux qu' elle connaisse toute la vérité, telle qu' elle. Quoi qu' il advienne, je ne veux pas que mes proches se disent un jour "Il ne m' a pas demandé mon avis, lui non plus"
Je fais donc cette séance, informe l' infirmière que je ne serais peut-être pas au planning de demain, que je la préviendrais. Elle me demande pourquoi. Je la préviens qu' elle ne va peut-être pas aimer la réponse, même si je n' ai encore rien décidé. Elle insiste, je lui répond.. Puis:
Je rentre directement dans le bureau du Radio
_Moi: Vous vous prenez pour qui? Qui êtes-vous pour me cacher certaines info? Qui êtes-vous pour décider à ma place de mon existence?
_le radio: Mais.. Mais, je n' ai jamais fait ça?!?
_Moi: Taisez-vous, et écoutez moi bien. J' ai discuté avec quelqu' un, vous m' avez caché certaines vérités, certaines séquelles définitives, vous n' avez pas le droit! Pour qui vous prenez-vous!! Pour Dieu?!?! Vous décidez à la place des autres maintenant??? De leur existence??
_Le radio: Mais.. J' ai un protocole! J' ai fais mon travail, je l' ai suivi!!
_Moi: Putain.. mais?!?! C' est ça votre réponse?? +10 ans d' études, +20 ans d' expériences, pour "suivre" connement un protocole? Putain! Vous me filer la chiasse!! Vous ne m' avez jamais informé sur ces séquelles là! Vous avez décidé à ma place, des cartes à me donner, pour faire votre choix! Personne n' a le droit de faire ça!!
_Le radio: Bon, il existe 2 Protocoles très différent, l' US, et le notre.
L' US, est comme une notice de médoc'. Plusieurs volets dont le patient prend connaissance, avec tous les effets indésirables, définitifs, ou pas. Exemple: Perte de cheveux 100%, dont 36% de partiel définitif. Etc.
Le français, doit dire, et ne pas dire, certaine choses, c' est le protocole, et..
_Moi: Putain mais est-ce que j' ai une gueule de protocole??? Ne me parlez pas de ça, je m' en branle!! Vous n' avez vraiment rien compris?!?!
_Le radio: Ce que j' ai compris, c' est que vous avez été trop direct avec l' infirmière, Je l' ai su.
_Moi: Bah attendez, je vais vous expliquer un autre truc. Moi, je ne suis pas comme vous. Moi, quand on me demande ce que je pense, je ne mens pas, je ne cache rien. Moi, quand je donne la réalité, je ne l' enrobe pas de sucre pour mieux la faire passer. Si la personne en face n' est pas apte à l' entendre, c' est son problème, pas le mien.
Ce que vous êtes, ne m' intéresse plus, je ne serais pas assez con pour décider d' arrêter un traitement parce-que je n' aime pas le docteur, mais on décidera ce soir. Dernière question:
Si vous aviez été à ma place, qu' auriez-vous préféré, la version US, ou française? Ne me répondez pas, je m' en fous. Mais réfléchissez à ça ce soir. Dites vous qu' en conclusion, si je meurs des séquelles, vous, en serez le seul responsable.
(Sur ce, je me casse)
Au final:
J' ai écouté ma famille, et mes amis. J' ai décidé en fonction de moi, et d' eux. Ma version, pourrait là encore se résumer à un assaut: La radio balance l' ordre de passer par le flanc droit, mais moi qui suis sur le terrain, bah je sens le flanc gauche. Si je meurs, c' est mon erreur, je n' aurais pas suivi l' ordre de quelqu' un qui n' y est pas. Mon entourage sait, que si je me trompe, ils ne seront jamais responsable. Je ne pouvais jouer qu' une carte à ce moment, je l' ai fait. J' en prend l' entière responsabilité. Un exemple nous a tous rapproché, intéressant, le voici:
Le temps à passé, je suis arrêté au feu rouge avec un tronc cérébral brûlé (?), mais dans un beau Qashqai diesel tout neuf. Une poussette passe sur le trottoir à coté. Le bébé, pile à la hauteur de l' échappement, va se prendre au travers de ses cellules pulmonaires, toutes mes nano-particules de gasoil, pendant que lui et sa maman reçoivent toutes les ondes wifi, anti collision, etc, du 4X4. Feu au vert, je repars chez moi, manger un bon poulet aux hormones, suivi de fraises espagnoles aux 17 pesticides, et regarder la vie de Nabila sur mon plasma 10 fois sans frais. Dans 3 ans le bébé aura un cancer, sa mère dans 10/15 années, moi, je ne le saurais pas, personne ne viendra me le dire.
Je ne veux pas être ça, jamais. J' ai eu une place, près de la poussette, c' est ainsi. Je ne veux pas trouver une rédemption en allant jusqu' au bout d' un truc dont je ne crois pas, juste parce qu' on a collé les mots "protocoles" et "traitement" dessus. Je suis libre, j' ai le choix, je le prend. Je continue complètement de me battre, mais à ma manière.