Y a pas de régime particulier juste si un aliment passe pas mieux vaut éviter d'en remanger, la clope accentue les problemes donc vaut mieux ne pas fumer / arrêter de fumer
au debut je pensais que c'était la maladie le pire mais en fait c'est les traitements que tu dois prendre. Au tout début j'ai eu une crise infâme j'ai passé un mois à l'hôpital avec des ulcères, des plaques d'eczéma qui coulaient... Les yeux rouges qui brûlent (j'avais beaucoup de mal à les ouvrir) ce genre de choses... J'ai eu des examens pas tres cool à passer d'ailleurs.
ensuite ils ont trouvés ils m'ont donnés de grosses doses de cortisone sur plusieurs mois (j'ai pris 15kg en sortant)
j'ai eu plusieurs immunosupresseurs différents : pentaza (comprimés), humira (piqures intra musculaires dans la cuisse ou bas du dos voir le ventre), Rémicade (perfusions), imurel (comprimés).
les pires problemes que j'ai pu avoir à cause de ma maladie c'était des maux de ventre à rester coucher une apres midi
pour ce qui est du traitement c'est surtout attraper toutes les maladies qui passent chaque hiver j'ai la grippe, je suis souvent malade à cause de ça
et récemment l'une des pires périodes que j'ai eu c'était de juin à février, à cause des immunosupresseurs j'ai eu 6-7-8 kystes dans le dos ? Un kyste pilonidal (au dessus de l'anus faut opérer au bloc ça a cicatrisé en 2 mois) et un kyste dans le cou (un demi litre de pu + une semaine d'hosto). Tout ca de juin à février. Je m'entend super bien avec le docteur que j'ai vu maintenant car elle m'a ouvert tout mes kystes du dos (scalpel), elle m'a opéré au bloc du kyste pilonidal aussi, je la voyais quasiment 1 à 2 fois par mois...
limite ça me manque de ne plus la voir tellement elle est gentille
pour ce qui est de mon corps je commence à l'accepter mais pendant longtemps j'ai eu du mal j'avais envie de me scarifier ou me brûler la peau, je suis devenu un peu accro au tramadol car j'en ai eu beaucoup en ordonnance et ça me calme car (opiacé ofc) je sens moins mon corps quand j'en prend j'aime cette sensation.
pour ce qui est de mon amie elle a eu une coloscopie et d'autres examens suite à une probleme gastrique et ils ont trouvés la maladie. Donc je pense pas qu'elle aura autant de problemes que moi vu qu'elle n'a pas de problèmes de peau mais j'espère que le traitement lui provoquera pas des problemes comme mes kystes etc... Je lui ai expliqué un peu le traitement qu'elle aura en essayant de la rassurer apparement elle va commencer les piqures sous cutanés + comprimés
ai:
