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WatchpoRk

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Lullaby

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27/5/12
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Il fut un temps jadis où j'avais demandé s'il était possible que j'utilise un autre pseudo pour partager des trucs à vous et...
Flûte.

Je ne sais pas comment commencer ça.

Un jour j'ai demandé si je pouvais faire un double compte. J'avais pas su expliquer pourquoi.
Maintenant que tout le monde a une lyre (lol), je peux plus facilement expliciter ma demande, mais elle n'est plus d'actualité.
J'avais besoin d'un espace de communication partageable avec les humains qui tiennent à moi, mais pas avec mon pseudo pour choisir ce que je veux communiquer à qui.

Aujourd'hui j'ai besoin de communiquer avec ces humains, et avec vous, et puis depuis ça me va qu'ils lisent AUSSI ce qui peut les inquiéter.

J'ouvre cet espace pour y déposer des trucs, et si je l'ouvre aujourd'hui particulièrement c'est parce que je ne peux pas parler avec ma bouche, maintenant. Une amie incarnée dans le presque même espace temps que moi m'a demandé pourquoi j'pouvais pas parler, et je lui ai proposé de lui envoyer par mail un truc écrit y a quelques semaines je dirais, quant à cet état.

Il se trouve qu'un mail c'est trop limité pour nos problématiques, qu'ici je suis bien et que j'ai besoin de cet espace pour communiquer. Je copikol donc ce que j'ai écrit viteuf et sans prod.

C'était un jour où je pouvais enfin être dans ma grotte, après beaucoup de surmenage. C'est une sensation que je connais depuis petite. et qui se fait sentir très fort en ce moment dès que j'ai accès à une borne de rechargement, à savoir ma grotte sans humains adultes dedans, la nuit de préférence, toussa toussa toi-même tu sais.

J'ai pas encore écrit "bref", alors: Bref ! Je copikol ce que ma copinouche m'a demandé de lui expliqué. D'autres machins suivront.







Ma bouche
Se ferme alors qu’elle n’était pas ouverte. Si je cherche à exprimer son mouvement, c’est en faisant appel à l’image d’un coquillage qui se fermerait. A l’intérieur tout est vide et plein. Mur, contenant, imperméable, j’en sais rien; c’est pourtant doux, souple, délicat si j’avais pu.
Mais pour le moment il faut contenir. Ne pas perdre d’énergie par cette bouche; ne pas oublier qu’elle en apporte avec l’alimentation surtout. Ne pas oublier que parler c’est de l’énergie qui brûle.
Ça peut être une bonne idée, de brûler de l’énergie.
Ça n’est pas toujours adapté.
Aujourd’hui non seulement ça n’est pas le moment, mais c’est même l’inverse.

Tout mon corps ne me dit pas “communique !”, “respire dehors !” ou “enfin du soleil !”
Non: ma langue est à nouveau collée à mon palet.

J’avais remarqué, déjà la première fois, que ça me semblait porteur de sens. C’était en tout cas un réconfort, de pouvoir verrouiller ma langue tout contre mon palet, et mes dents, et leur absence.

Un moment où enfin juste, ok, là, on est une bouche qui perçoit et qui est fatiguée. On est, aussi, une bouche.
C’est pas anodin, l’envie de vomir.
Les nausées quand la lumière, le son, deviennent panique.
Et qu’en plus de ça il faut parler avec cette bouche, articuler avec cette langue, ces dents qui au fond n’avaient rien demandé d’autre que de pouvoir brouter tranquille leurs brins d’herbes….


L’important étant; est-ce que c’est bon, ou pas ?
 
Boarf, WatchpoRk ça me va.
Je ne sais pas encore à quoi ça va servir mais je sens que ça porte bien son nom.
A priori pour le moment je cherche surtout un moyen de me faire un peu mieux comprendre et vice et versa.
Comprendre, prendre avec. Plus on se comprend, plus on a de l'autre en nous, non ? (qui veut faire une blague nulle ?)

Ma bouche j'ai écrit ça fin Août je crois.
Je viens de relire un autre des rares trucs que j'ai eu besoin d'écrire, ça date du 7 Septembre.
Je le dépose comme ça parce que j'en ai besoin, et je sais que j'ai besoin d'exhiber pas mal de parties de mon intérieur parce que j'ai à coeur de continuer à essayer de communiquer pour ne pas rester seul avec ma propre compréhension.

Déjà que je me comprends à peine ! Du coup, si moi n'est pas compris dans moi... Je suis dissociée naturellement ? Ptetre bien pour ça que les disso me font me sentir complète !
Ah ah, j'arrête d'improviser je suis trop crevée: je reviens d'une semaine d'hp sur laquelle je reviendrai demain; j'adorerais faire un trip report parce que ça vaut le coup d'être raconté et souvenu, mais c'est pas ça que je ferai en priorité. J'y ai rencontré des gens bons (oui, je me fais toujours cette "blague" nulle) et parmi eux une personne super chouette qui est dans une situation de détresse. Et je pense qu'on pourrait au moins l'aider à trouver des pistes.

Bon, déjà je quoppicaule ce dont je disais quoi: j'ai pas envie de corriger les fautes de frappes ou de rendre des trucs plus clairs. pour l'instant c'est juste deux bouts de trucs que j'avais besoin d'écrire pour moi.





Je suis tellement fatigué, patron…
Is there anybody here ?


“Et vous le sentez où ? Vous le sentez comment ?”

Dans le ventre: c’était toujours “dans le ventre”. Vague et précis à la fois, redondant depuis toujours.

Hypothèses. Système nerveux entérique et régulation émotionnelle - éprouver les limites de mon corpspuis d’attendez, régulation ? Identification des émotion. Je ressens de la joie au coin des yeux avec une pincée d’aryl. Je sens l’émotion, dans mon corps, ce qu’elle est, ce que mon corps fait en la ressentant, ce que ça me donne envie de faire.

D’habitude ça m’envahit, ça devient moi d,’un bloc, et plus grand encore. Ça vient du ventre et c’est tout ce que je sais.
D’habitude j’ai besoin d’exploser, puis d’éprouver les limites de mon corps, d’avoir mal physiquement comme je ressens *dns mon ventre*
J’ai besoin de communiquer de dire de comprendre de demander de l’aide ou de dire ma Joie tout plein

Avec un peu d’aryl je pense à quelque chose qui me fait me sentir contente: le coin de ma lèvre se pince, le coin de mes yeux me chatouillent; j’ai envie de sourire et d’en parler à ma grand mère. Et je comprends pourquoi.

Depuis toujours on me reconnait ”une grande intelligence”.
Ok, l’intellect carbure. QI verbal optimal.

Mais la proprioception, savoir où j’ai mal et comment, apprendre à faire mes lacets, écrire proprement, ne pas tâcher mes affaires…
Savoir ce que ça me fait sentir cet événement, savoir que quand j’en crie c’est que j’ai peur, que je suis/semble en colère ou que je suis fière…
On a voulu me faire croire que je serais jalouse; ça j’ai eu l’occasion et le temps d’y réfléchir depuis mes 5 ans.
J’ai été jalouse, pas quand on a attendu de moi que je le sois; ni moi d’ailleurs. J’ai même mis beaucoup de temps à le reconnaître. Maintenant encore ça me parait vraiment peu compréhensible, du moins c’est flou.
(Et quand j’ai cru reconnaitre on m’a fait comprendre que c’était pas ça que j’étais censée sentir)

Ca s’équilibrait plutôt bien, au début.
J’aurais même pu faire avec si on n’avait pas tant tiré sur l’élastique.
Heureusement que je suis de bonne constitution.
Que j’aime l’intensité.

Heureusement que j’ai une famille, une famille de gens bons.
Heureusement qu’il y a eu les psychow et tous les “canards boiteux” qui ont précédés et suivis.
Que j’aime la vie, apprendre et les épreuves (et les 22/20).
Heureusement qu’il y a la Foi, je crois (ah ah).

Je vais avoir besoin de ma grotte.
Me reposer, recharger.
Appeler mémé, écrire à pépé.
Écrire pour moi, sur psychonaut.
Fermer ma bouche, toucher mon clavier, mes crayons, l’herbe et le bitume sous mes pieds, sentir les poils et l’odeur de ma chienne.

Tout à l’heure, j’ai bu l’eau qu’il y avait dans ma gourde, pour shaker mon manger en poudre.
Je l’ai tetée, comme au biberon, comme quand j’étais moins grande.
Je me suis ensuite allongée sur mon lit, en position foetale près de ma chienne que j’ai caressée. Le bras au dessus de mes yeux n’empechait pas ma respiration, que j’écoutais.



Comme petite, pendant ma sieste, avec Louloute.
A Clisson.



?
Une information se traite, une émotion se digère ?
Les deux peuvent se comprendre…
 
  • Point Biq
Les réactions: Beya
Je ne sais toujours pas exactement comment présenter ce dont j'ai besoin, mais je nous fait confiance, donc je tente.
J'ai besoin d'aide, ça ok, on le sait qu'on est soudés et qu'on ne se laisse pas tomber.
Mais disons que j'ai aussi besoin de convergence des luttes disons.


Tentative de mise en contexte; ma fille va être accueillie pendant une semaine dans un relai parental dépendant de La Croix rouge. Jusqu'ici j'ai tenu, tout compris, tout donné et même fait un emprunt en sachant que j'allais le payer derrière.
Sur le chemin du retour du dernier rdv avant cette fameuse semaine, mon humain communique.
Dommage, c'est pour me dire textuellement qu'il ne m'aime pas, ou plus.

Le fait est que mon humain est naze en communication verbale et en identification de ses propres besoins, et est certainement au même niveau burnoutesque que moi. J'eu dû me dire "ok, il se questionne là dessus parce que c'est une période difficile et que blablabliblouboulga".

Eh bah non, j'ai bien explosé, genre meltdown pour ceux à qui ça cause. Comment j'ai écrit ça tout à l'heure ? Le dernière goute du glacier ?
Bref, ça a été trop, je l'ai frappé alors qu'il conduisait et je n'y pouvais rien. Si Mia avait été dans la voiture je pense que j'aurais ouvert la portière pour "descendre" de la voiture plutôt que de risquer un accident. Instinct de survie, zéro.


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Faut savoir qu'à vue de nez je suis autiste, et quand j'ai lu Sorence un jour écrire un truc du genre "bawai normal on est tous neuroatypiques ici" (ok c'était pas du tout dit comme ça) je me suis dit mais MERDE, pourquoi personne n'en a parlé ici ? Parce que moi il a fallu que Tripleface, un ancien de 2012 pas encore mort, me dise qu'il avait été diagnostiqué et qu'il me suspectait la même chose et qu'en plus il avait abordé plusieurs........ et que Monsieur Mouette, lui non plus pas mort mais aurait pu, me dise qu'il avait aussi un drag......Bref ça m'a pris du temps quoi pour trouver pourquoi j'étais chelou et pourquoi ça fonctionnait aussi fluidement avec certaines personnes.
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Quand je me suis retrouvée dans ma grotte, je savais que tout était organisé pour ma fille, pour mon humain, pour moi. Mais la goutte du glacier fondu m'a fait prendre le pochon du disso que j'avais à ce moment là. j'ai pris tout ce qui restait en IM, soit environ beaucoup trop mais pas assez pour en mourir.

de fil en aiguille j'ai fini par écrire sur les murs de l'appart de mon humain, donc eux ils n'en avaient rien à carrer de ce que je comprenais je suppose, ils avaient juste peur.

Me suis retrouvée camisole, mon père à coté, moi qui tripait toujours. Si j'arrivais à en faire qu'une esquisse de rapport de voyage ce serait déjà ouf. Je sais pas pourquoi j'ai ce type de comportements d'auto sabotages, qui n'en sont pas vraiment, c'est un truc assez redondant dans mes parcours.

Dans tous les cas là c'était acté que je n'en pouvais plus, adjugé rendue.


J'ai donc atterri dans un endroit dans lequel on accueil les gens en crise. N'importe quelle crise. J'ai rencontré des personnes qui étaient là pour des crises comme j'ai pu en faire dans la voiture de mon humain. Et on s'est vite reconnues. Y avait aussi une personne qui m'a dit que je lui donnait du baume au coeur parce que je lui rappelait sa fille autiste.

Moi ma crise c'était une grosse perche qui a inquiété mon entourage donc franchement, c'est plutôt soft je trouve; je n'ai pas voulu attenté à ma vie, j'ai voulu clairement me mettre hors jeu pour une durée limitée. Normalement selon ma propre échelle de gravité, quelqu'un dans mon état on le met dans un chill out et à la revoyure quand t'auras fini de voyager. Genre on m'aurait laissée dans ma grotte en considérant le fait que j'étais à bout, c'était ok pour moi.
BAH FALLAIT PAS MONTRER TES SEINS SUR LA VOIE PUBLIQUE HEIN

Au moins j'ai exprimé des émotions que j'essayais de transmettre depuis longtemps aux quelques personnes qui m'entouraient.

Mais bref. Je m'attache aux humains assez vite, parait qu'on devient responsable de ce qu'on apprivoise.

Il y a là bas une personne adorable, qui m'a sécurisée tout de suite. Il est malade, Parkinson, et il commence à devenir parano. Il ne s'est pas renseigné sur sa maladie, il est seul face à ça, il se méfie des médecins qui doublent son traitement sans qu'il comprenne pourquoi. A moi il m'a fait confiance, et je me demandais si on ne pourrait pas l'aider à être moins perdu dans sa tête, lui qui n'a même pas choisi d'emprunter le labyrinthe.

Il m'a appelé en panique quand j'arrivais chez moi, finalement c'est lui qui m'a calmée 15mn plus tard.

Je me dis qu'on peut surement l'aider à être moins coincé dans sa tête s'il peut s'adresser à des inconnus qui peuvent lire les questionnements qu'il peut avoir sans pouvoir les poser aux médecins, à sa femme ou à tout autre être incarné.

Il m'a dit qu'il préférait que ce soit moi qui parle de sa situation plutôt qu'il s'inscrive direct -tu m'étonnes-
Bref, il me fait confiance et je vous fait confiance.

J'en sais rien s'il s'inscrira, en tout cas il aura le lien d'ici et saura qu'il peut éventuellement prendre la parole de manière anonyme. Parce que je suis sure qu'on peut partager des outils.


Depuis petite je le sais, moi je tisse des liens, je rafistole souvent, j'aime bien traverser. J'aimerais bien que vous m'aidiez à l'aider si jamais c'est possible; parce qu'en plus les unités sont sectorisées et il habite habituellement à côté de chez moi. Donc si on a su s'entraider...
Enfin voilà, fallait que je pose ça là comme ça venait.
 
Salut,
J'ai tout lu, je pense avoir tout compris, mais je ne vais pas écrire un paragraphe pour dire que je compatis, car tu le sais déjà, tu l'as écris plusieurs fois dans ton message, et puis c'est tellement d'info, je ne me sens pas de faire le tri pour donner une réponse adéquate.
J'en viens directement à ta dernière question : comment tu peux aider ton ami, dont si j'ai bien compris, le problème c'est qu'il a Parkinson et se méfie du corps médical ?
Je pense que tu peux l'aider, s'il a confiance en toi, en lui apprenant à faire ses propres recherches. Ainsi il aura les outils pour dialoguer avec les médecins. Il pourra leur montrer qu'il comprend sa maladie et qu'il a le vocabulaire. Ça les encouragera à lui donner des explications. Il pourra même négocier et parlementer. Ça lui évitera aussi de tomber sur des sources complotistes ou dramatisantes.

C'est important de savoir en premier lieu que certains médicaments contre Parkinson rendent impulsif. C'est le cas d'un membre de ma famille. S'il est sous neuro, ça pourrait expliquer l'augmentation des dosages. Ca change aussi le rapport au goût (gustatif). Il y a plein de trucs à savoir comme ça.

Il peut rejoindre des groupes Facebook de personnes ayant Parkinson et leur poser ses questions.
Ce serait, je pense, plus indiqué qu'un groupe de drogués...
 
Justement, il n'a jusqu'ici rien voulu savoir sur l'évolution de sa maladie, donc c'est compliqué.
Je vais lui donner le lien de ta réponse. Moi je fais des liens, après y a des trucs qui se passent des fois. Tu fais partie d'un groupe de drogué, mais tu ne te résume pas qu'à ça. Tu fais aussi partie des personnes qui a une expérience et une connaissance de sa maladie potentiellement digne de confiance.
 
Est-ce que tu sais pourquoi il ne veut pas connaitre l'évolution de sa maladie ? Ca lui fait peur, peut-être ? Le truc c'est que pour faire face au pouvoir médical il n'y a pas 36 solution, il faut pouvoir comprendre les termes du problème. Et puis moins on en sait, plus on est angoissé, car ça renforce le sentiment d'impuissance.
 
Je pense que ça lui fait peur. Ça me rassure personnellement de savoir, mais ça m'a souvent fait peur de décider de chercher.
 
Awi et quant au défaut de réponse adéquate; ça n'est justement pas (souvent) ce que je cherche. Ce que ça fait résonner, les trucs que vous savez et les questions qu'on se pose, j'aime bien aussi, ça favorise la sérendipité.
 
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